I 1984 kom forskere og sundhedspersoner frem til at livslang diætbehandling er det bedste for patienten og skal anbefales.

At vende tilbage til en proteinfattig diæt efter en periode uden diæt eller at gøre din diæt sundere er gavnligt for alle aldersgrupper. Det kan være vanskeligt at justere sine spisevaner, men absolut det hele værd. At genvinde kontrollen over phe-niveauerne kan bidrage til at reducere de negative effekter fra høje phe-værdier som træthed, koncentrationsbesvær og humørsvingninger.

Vi ønsker at bidrage til at gøre overgangen tilbage til en proteinfattig diæt så uproblematisk som muligt for dig. Vi har sammensat følgende information og tips til hvordan rejsen tilbage til diæten kan forløbe så glat som muligt.

Det er aldrig for sent at starte på diætbehandling selvom man har haft en friere diætplan i mange år.

Tag kontakt med dit PKU-team. Vær ikke bange for at ringe til dem selvom det er længe siden I sidst havde kontakt.

Her er nogle tips

  • 1. Sig det til familie og venner. Snak med dine nærmeste om dine diætbehov og dine ønsker om at vende tilbage til diæten. Dette vil hjælpe dig til at udvikle et netværk af venner og familie som kan støtte dig når du vender tilbage til diæten eller ønsker at forbedre din nuværende diæt.

    2. Ring til PKU-teamet, og få en aftale. En klinisk diætist vil sammen med dig opstille en individuel plan der kan hjælpe dig med at vende tilbage til diæten.

    3. Prøv ved hjælp fra din kliniske diætist at finde en proteinerstatning som passer til din livsstil. Undervejs kan du med fordel afprøve forskellige typer. Tal med PKU-teamet om det.

    4. Mød andre mennesker med PKU, kom med i en Facebook-gruppe, eller deltag i et PKU-arrangement eller en konference. Du kan også kontakte den danske PKU-forening. Læs mere her.

    5. Bliv glad for frugt og grønt. Udforsk nye sorter i din lokale butik, studer opskrifter på nettet, og fordyb dig i grøntsagskogebøger. Tjek vores opskriftsider og videoer for inspiration.

    6. Vær ikke bange for at lave ændringerne i dit eget tempo. Du behøver ikke at ændre alt her og nu. Tag et skridt ad gangen så ændringerne bliver varige.

    7. Hvis det er svært at genoptage diæten, skal du ikke give op! Det er udfordrende at leve på en proteinfattig diæt, men bliv ved med at forsøge. Til sidst vil det være en del af din daglige rutine.

  • 1. Hvor kan du få hjælp?
    • Tag kontakt til dit PKU-team på ny. Hold dig ikke tilbage selvom det er længe siden I sidst havde kontakt.
    • Få hjælp af din kliniske diætist til at finde en proteinerstatning som passer til din livsstil.
    • Tjek vores ”produktside” for at få mere at vide om vores produktudvalg.
    • Tag kontakt til PKU-foreningen. De kan bidrage med tips og råd.

    2. Gå i gang med at gøre PKU-diæten til en del af din daglige rutine
    • Opstil en plan for at tilberede måltider med lavt proteinindhold. Se vores lavprotein-film for inspiration.
    • Besøg forskellige butikker, og tjek udvalget af frugt og grøntsager.
    • Tag kontakt der hvor du køber proteinfattig mad, måske har de mange nye og spændende produkter du kan prøve.
    • Lav en plan, og fastsæt bestemte tidspunkter hvor du drikker din proteinerstatning.

    3. Følg med i hvordan du har det
    • Tal åbent med venner og familie.
    • Spørg om de ser forbedringer hos dig og/eller i din adfærd undervejs mens du vender tilbage til diæten.
    • Sæt dig små mål, som fx at overholde diæten en hel dag, derefter en uge, derefter en måned. Eller det kan være at dit mål er at lave en ny proteinfattig ret eller prøve en ny proteinerstatning.
    • Husk at fejre dig selv og dine succeser.

  • Udarbejd en daglig rutine
    • Din krop fungerer bedst når den modtager ernæring fordelt hen over dagen. Sigt efter at indtage din proteinerstatning 3-4 gange jævnt fordelt over hele dagen.
    • Har du problemer med at huske at tage din proteinerstatning? Indstil en alarm på telefonen for at huske dig på at tage den
    • Afprøv en diæt-app så du kan have overblik over din daglige indtagelse. Der findes mange PKU-apps som kan hjælpe dig.

    Planlæg fremadrettet
    • Hvis du benytter proteinerstatning i pulverform, kan du blande proteinerstatningen på forhånd. De fleste proteinerstatninger kan nedkøles i op til 24 timer efter at de er blandet. Du skal bare huske at omryste blandingen inden du drikker den!
    • Bed om en køletaske til at holde proteinerstatningen kølig i eller en shaker til at blande pulveret i når du er på farten.
    • Tal med din kliniske diætist hvis du vil prøve en drikkeklar (flydende) proteinerstatning og ikke har prøvet dette før. Denne kræver ingen forberedelser og findes i mange smagsvarianter. Se vores udvalg her.

    Nutricias produkter til ernæringsmæssig håndtering af PKU, er fødevarer til særlige medicinske formål og skal anvendes i samråd med læge eller diætist.

    Få en god start på dagen
    • Morgenmaden er fortsat et vigtigt måltid, så sørg for at tage en portion af proteinerstatningen om morgenen.
    • Hvis du bruger en proteinerstatning i pulverform, kan du blande pulveret aftenen før og sætte den i køleskabet natten over. Det kan ofte være hektisk om morgenen og derfor være dejligt at den er klar.
    • Du kan blande friske eller frosne bær i og lave en smoothie.

    Tag ikke hjemmefra uden proteinerstatningen
    • Bland pulveret aftenen før, og tilsæt vand eller en drik med smag når du er klar til at tage din proteinerstatning. Eller tal med din kliniske diætist om at benytte en drikkeklar opløsning.
    TIPS: Brug en ren genanvendelig drikkedunk som ikke er gennemsigtig, hvis du ikke vil have at andre skal kunne se hvad du drikker.

    Hav en reserveplan
    • Hav altid nogle ekstra poser med proteinerstatning et velegnet sted i tilfælde af at du har glemt at få den med
    Eksempler …
    • I tasken eller rygsækken
    • I skrivebordsskuffen på arbejdet
    • I dit personlige skab
    • Hjemme hos dine forældre eller hos venner
    • I bilen (vær opmærksom på temperaturen)

    Vær kreativ
    • Lav en smoothie ved at komme isterninger eller frossen frugt i din proteinerstatning, og hæld det i en blender.
    • Frys proteinerstatningen ned i 1-2 timer, og spis den med ske.
    • Bland proteinerstatning med kolde drikkevarer du køber undervejs, hvis du er på farten.

    Løb ikke tør
    • Hold styr på hvor meget proteinerstatning du har i huset, så du kan bestille mere fra apoteket i god tid.
    • Hav for en sikkerheds skyld altid et lager af proteinerstatningen til mindst 2 uger i tilfælde af at din leverance skulle blive forsinket.

  • Jeg kan håndtere min PKU ved kun at spise mad med lavt proteinindhold uden at tage proteinerstatning

    Personer med PKU har behov for at have en phenylalaninfri proteinkilde i diæten. En proteinerstatning er en specielt modificeret proteinkilde lavet specielt til at hjælpe med at håndtere PKU og sørge for at din proteinfattige diæt er ernæringsmæssigt afbalanceret.

    Alle proteinerstatninger smager grimt

    Sandheden er at proteinerstatninger til PKU har ændret sig meget de senere år. Proteinerstatningerne findes i mange former og i meget forskellige smagsvarianter. Du kan få en drikkeklar proteinerstatning som du kan tage når du er på farten, eller et pulver der skal blandes med en lille mængde vand så du skal drikke mindre. Se vores produktsider for mere information, eller tag en snak med din kliniske diætist for at høre mere om alle alternativerne.

    Jeg skal drikke en masse proteinerstatning for at få hele den daglige mængde protein jeg har behov for.

    Sandheden er at proteinerstatningerne findes i forskellige former og forskellige mængder, og at man kan få mere koncentrerede alternativer. Se vores produktsider for mere information, eller tag en snak med din kliniske diætist for at diskutere de forskellige alternativer der kan være aktuelle for dig.

    Jeg er for gammel til at gå tilbage til at drikke en proteinerstatning.

    At genvinde kontrollen over sin diæt kan uanset alder bidrage til at reducere de negative effekter som høje koncentrationer af phenylalanin kan have for dig, som træthed, koncentrationsbesvær og humørsvingninger.

Det er på ingen måde tanken med oplysningerne på denne side at de kan erstatte omsorg, råd og medicinsk tilsyn fra sundhedspersoner. Din kliniske diætist og/eller læge vil give dig råd om alle aspekter knyttet til din og din families håndtering af din metaboliske sygdom. Rådfør dig altid med sundhedspersoner før du foretager ændringer i din kostbehandling.